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WASHINGTON — Um novo programa do governo americano para ampliar a coleta de informações de pacientes atendidos em salas de emergência está provocando uma disputa sobre privacidade, limites da atuação federal e o destino de dados médicos altamente sensíveis.
A iniciativa é conduzida pela Consumer Product Safety Commission (CPSC), agência federal responsável por identificar riscos associados a produtos de consumo. O programa, denominado NEISS-R, moderniza o antigo National Electronic Injury Surveillance System (NEISS), utilizado há décadas para acompanhar lesões relacionadas a produtos e ajudar o governo a determinar quando são necessárias advertências, mudanças nas regras de segurança ou recalls.
Segundo a CPSC, a mudança pretende substituir parte do processo manual por uma coleta eletrônica mais rápida, utilizando registros eletrônicos de saúde. A agência afirma que o novo sistema permitirá identificar com maior rapidez riscos raros ou emergentes e ampliar a cobertura geográfica do programa.
O ponto de controvérsia, entretanto, está na amplitude das informações solicitadas aos hospitais.
Segundo documentos e comunicações examinados pela KFF Health News, a CPSC passou a solicitar informações identificáveis de pacientes em um universo muito maior de lesões e condições médicas, inclusive casos que não apresentam, à primeira vista, relação evidente com produtos de consumo.
Entre os exemplos estão reações a vacinas, tentativas de suicídio e ferimentos provocados por animais peçonhentos, inclusive marinhos.
É essa abrangência que levou parlamentares democratas a pedir a suspensão do programa. Em carta ao presidente interino da CPSC, Peter Feldman, os parlamentares afirmaram que a coleta de informações médicas identificáveis ultrapassa a missão legal da agência e poderia permitir usos diferentes daqueles relacionados à segurança dos consumidores.
DE ONDE VEM A JUSTIFICATIVA
A CPSC tem uma explicação para a ampliação.
O sistema antigo trabalhava com aproximadamente 70 hospitais e dependia de funcionários ou codificadores para analisar os registros e classificar as lesões. O NEISS-R pretende ampliar a cobertura nacional e utilizar dados eletrônicos para encontrar padrões com maior velocidade. A própria agência afirma que a coleta será limitada ao necessário para sua missão e que o sistema prevê mecanismos de desidentificação e proteção das informações. A CPSC também afirma que a legislação federal de privacidade permite que entidades de saúde compartilhem determinadas informações com autoridades de saúde pública, sem autorização individual do paciente, em circunstâncias previstas pela HIPAA.
Portanto, existe uma finalidade pública plausível: encontrar rapidamente padrões de acidentes que possam indicar que determinado produto representa risco para a população.
O problema começa quando se pergunta se, para atingir esse objetivo, é realmente necessário receber informações que possam identificar pacientes e abranger situações aparentemente sem relação com produtos de consumo.
POR QUE A DESCONFIANÇA?
A preocupação não significa, por si só, que exista uma operação secreta de vigilância. Há, porém, razões objetivas para questionar o programa.
A primeira é a dimensão da coleta. A modernização pretende aumentar drasticamente a quantidade de informações processadas. A CPSC estima que o sistema possa passar de aproximadamente 400 mil registros anuais para cerca de 2 milhões.
A segunda é a natureza dos dados. Registros de emergência podem conter informações extremamente sensíveis: nome, idade, endereço, diagnóstico, histórico clínico, circunstâncias do atendimento e outros elementos capazes de revelar aspectos íntimos da vida de uma pessoa.
A terceira é a participação de uma empresa privada, a Konza Health, contratada pela CPSC para auxiliar na coleta eletrônica. A existência de um contratado não significa irregularidade — ao contrário, é comum que o governo utilize empresas privadas para operar sistemas tecnológicos. Mas isso torna ainda mais importante saber exatamente quais dados são transferidos, quem pode acessá-los, quanto tempo são armazenados e sob quais circunstâncias podem ser compartilhados.
A quarta questão é a mudança na justificativa sobre a participação dos hospitais. Segundo a apuração da KFF Health News, documentos e mensagens inicialmente indicavam que a participação seria obrigatória e poderiam existir penalidades relacionadas a “information blocking”. Depois da reação de hospitais e entidades do setor, a CPSC retirou referências a essas penalidades de sua página pública e seu presidente interino passou a descrever o programa como voluntário.
Essa mudança é relevante porque aumenta a necessidade de transparência sobre a base jurídica utilizada pela agência.
E AS AGÊNCIAS DE INTELIGÊNCIA?
Aqui é preciso separar possibilidade técnica de fato comprovado.
Não há, nas informações públicas disponíveis sobre o NEISS-R, evidência de que a CIA, a NSA ou outra agência de inteligência esteja utilizando o programa para obter dados médicos de americanos.
Também não há evidência apresentada até agora de que a CPSC tenha criado o sistema com essa finalidade.
Isso não significa, entretanto, que a preocupação com eventual uso secundário de dados seja absurda.
Uma grande base de informações médicas, especialmente se contiver identificadores pessoais, pode possuir valor para diferentes finalidades governamentais, científicas, administrativas ou de segurança. Quanto maior a quantidade de informações reunidas em um único sistema, maior também a importância de definir quem pode acessá-las, em quais circunstâncias e mediante qual autoridade legal.
Esse é justamente o ponto que merece investigação jornalística: não afirmar que os dados estão sendo entregues à inteligência americana, mas perguntar se existem mecanismos que impeçam que informações originalmente coletadas para segurança de produtos sejam posteriormente utilizadas para outras finalidades.
A diferença é fundamental.
O QUE PRECISA SER ESCLARECIDO
O debate, portanto, não é simplesmente entre “segurança dos consumidores” e “privacidade”.
A questão central é saber qual quantidade de informação pessoal é necessária para cumprir a missão da CPSC e quais barreiras existem contra usos posteriores.
Se o objetivo é descobrir que determinado produto está causando determinado tipo de ferimento, seria razoável perguntar por que a agência precisaria conhecer a identidade do paciente em situações que não guardam relação aparente com produtos de consumo.
A própria modernização tecnológica pode tornar a questão ainda mais importante. O governo pretende utilizar sistemas eletrônicos capazes de processar grandes quantidades de registros com velocidade muito superior à do antigo modelo manual.
Quanto maior a capacidade de coleta e processamento, maior deve ser também a transparência.
Até agora, portanto, não há base factual para afirmar que o programa seja uma operação de inteligência. Há, contudo, elementos suficientes para justificar perguntas sobre privacidade, finalidade, retenção, compartilhamento e controle dos dados.
A discussão que começa nos hospitais americanos é, no fundo, bastante simples:
Quando um cidadão entra em uma emergência para receber atendimento, até onde pode ir o governo na coleta de informações sobre sua vida privada — e quem garante que esses dados permanecerão restritos à finalidade para a qual foram originalmente obtidos?
Essa é uma pergunta que a CPSC terá de responder com clareza.
